Dandy Walker hastalığı nedeniyle doğuştan engelli olan 4,5 yaşındaki Umut Bilgehan yaşam savaşı veriyor. Dört yılda beyninden 20 ameliyat geçiren minik Umut'un yaşaması yeni bir ameliyata bağlı. Engelli oğluna doğduğu günden beri sabır ve şefkatle bakan ev hanımı anne Işıl Bilgehan ise, yavrusunun sağlığına kavuşması için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Talihsiz Umut'un daha dünyaya gelmeden bir hafta önce Dandy Walker Sendromu hastası olduğu tespit edildi. Ancak aile, hastalığın basit bir tür olduğunu düşünerek, gereken önemi göstermedi. Bilgehan ailesi, Umut'un doğumundan 3 ay sonra, minik yavrunun sağlık sorunuyla karşılaştı. Kaskatı kesilen Umut, derhal hastaneye götürüldü. Hastalık hakkında doktorlardan bilgi alan anne Işıl ve baba Ersun Bilgehan, acı gerçekle hastanede karşılaştı. Minik Umut o tarihten bugüne kadar kafasından 20 kez ameliyat geçirdi. Yaşı küçük olmasına rağmen bu kadar fazla ameliyat geçiren Umut'un kafası ameliyat izleriyle doldu. Umut'a en son yapılan operasyonlardan biri ise sürekli büyüyen kafasının büyümemesi için beynine "Shunt" denilen bir cihaz takılması. Omurilik sıvısını karın boşluğuna akıtan bu cihaz kafa iç basıncının artmasını ve kafa çevresinin büyümesini engelliyor. Minik Umut'un hayatını kaybetmemesi için yeni bir ameliyat daha olması gerekirken, maddi durumu yetersiz aile dertlerine çare arıyor.

Umut'un hastalığından hamileliğinin son haftasında farkına vardığını belirten anne Işıl Bilgehan, ilk başta hastalığın bir ameliyatla geçebileceğini düşünmüş. Hastalığın kalıcı olduğunu anladığında büyük hayal kırıklığı yaşadığını ifade eden Bilgehan, "Onu Allah'tan bize bir süre bakmamız için gönderilmiş bir armağan, bir melek sayıyor ve onu çok seviyoruz. Hiçbir zaman oğlumun ölmesini istemedim. Eğer oğlum ölecekse hastanede ameliyat masasında ölmeli. Ben bir anne olarak elimden geleni yapmalıyım." dedi.

Evladının bakımının daha iyi yapılması için ayrı bir odada tutulması gerektiğini vurgulayan anne Bilgehan, diğer çocukları Gaye (10) ve Gamze'nin (15) de kardeşlerinin hastalığından kötü etkilendiğini belirtiliyor. Özel bir firmada şoförlük yapan eşinin 3 aydır sigortasının ödenmemesi nedeniyle oğlunu hastaneye de götüremediğini dile getiren Bilgehan, hayırsever vatandaşlardan yardım bekliyor.

DANDY WALKER SENDROMU NEDİR?

Dandy Walker Sendromu, doğumsal bir hastalık. Hastalığın belirtileri çoğunlukla erken çocukluk döneminde başlıyor. Başlıca belirtiler; çocuğun zeka gelişiminin geri kalması ve baş çevresinde meydana gelen büyüme. Bu, vücutta genel anlamda sinir sistemi ile kas-iskelet sisteminde yaşa uygun ve olması gereken gelişiminin geri kalması anlamına geliyor. Hastaların yüzde 50'sinde IQ normalin altında bulunuyor. Düzenli olarak fizik tedavi yapılması ve hastaların gelişim nörologları, beyin cerrahları ve fizyoterapistler tarafından düzenli olarak takip edilmeleri gerekiyor. Hastalığın kesin tedavisi olmamakla birlikte yapılabilecek şeyler, hastalığın derecesi ile orantılı olarak değişebiliyor. Eğer hidrosefali yani kafa içi boşluklardaki beyin omurilik sıvısının artması durumu yoksa hastalar sadece düzenli aralıklarla takip edilebiliyor. Bazen hastaya "shunt" denilen beyin omurilik sıvısını karın boşluğuna akıtan bir cihaz takılarak kafa içi basıncının artması ve kafa çevresinin büyümesi engellenebiliyor.

(CİHAN)