Başkent Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çiftinin üç yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan'a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ayakta duramayan ve yaşıtları gibi yürüyemeyen İsmail Çağan'ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.
SMA hastalığının en tehlikeli denilen evrelerinden olan ve en ağır seyreden tipi olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor.
Anne Pelin Demir, hastalığın tedavisiyle ilgili olarak Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.
Aile, çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Ancak bir aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.
Anne Demir eğer para toplanırsa, Macaristan'da anlaştıkları hastanede çocuklarının tedavi olacağını ve bu tedavinin başarı oranının yüzde 95 oranında olduğunu ifade etti.
Baba Demir ise, "İsmail Çağan, dünyayı küçücük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz" diye konuştu.
@ ismailcaganiyasatalim
